在绝大宽广东谈主的阐述里，腹黑手术是东谈主生临了期的一谈关卡。而关于一些先天性腹黑病患儿来说，手术仅仅第一步，将来的谈路已经漫长，需要科学的随访、轮廓的康复和社会的礼聘。日前，“童心有瓣 一谈前行”公益神志在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心举行，这是一次从腹黑到全身、从病理到情绪的全周期看管步履，孩子们重获引导解放的旺盛、家长感德落泪的短暂、行家普及医学常识的谆谆语言和社会各界和气力量的真挚看管在此会聚。

【病例故事】

少年晓栋（假名）在出死后不久被确诊为法洛四联症，婴儿期秉承了第一次外科矫治手术。几年后，因肺动脉瓣反流需要再次秉承疗养，此次，他在上海儿童医学中心完成了微创的经导管肺动脉瓣膜置换术。术后，他迟缓归附了与同龄东谈主同样的引导才调，当今打篮球、打羽毛球鸿章钜字，学习和生活上和鄙俚孩子莫得分散。

先心病与法洛四联症

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心内科一病区主任刘廷亮莳植先容，先天性腹黑病是最常见的出身颓势之一，其中法洛四联症是一种复杂类型，占全部先心病的约5%。疾病主要特征包括室断绝缺损、肺动脉局促、主动脉骑跨和右心室肥厚。患儿常常在出身半年支配秉承初次外科矫治手术，可办法缓解紫绀和缺氧症状。但是，手术并非“暂劳永逸”，术后常见始终并发症，包括肺动脉瓣局促、肺动脉瓣反流以及心律失常，其中肺动脉瓣反流常常在术后10年支配出现。肺动脉瓣反流意味着腹黑在舒张期血液反流入右心室，始终包袱可导致右心室扩大、心功能下落、引导耐力松开。如若不足时处理，甚而会增多心律失常和暴毙的风险。这些患儿要进行始终随访，在妥当时机进行二次侵略，秉承微创介入疗养的孩子大多麇集在10岁支配。

刘廷亮莳植在开展科普讲座

微创疗养带来协调但愿

插足本世纪以来，介入的模样驱动迟缓代替外科开刀手术的模样，大夫用微创的要领来处置患者的问题。经导管肺动脉瓣置换术（TPVR）迟缓兴起，该技巧通过导管从桡动脉或股动脉将东谈主工瓣膜送诚腹黑病变位置，成为一种垂危的微创替代有筹画，疗养外科术后严重肺动脉反流。

我国自主研发的VenusP—Valve经导管肺动脉瓣膜系统是TPVR鸿沟的要紧蹧蹋。居品从2009年驱动研发，2011年开展动物现实，2013年启动临床测验，历经逾10年，于2022年追究问世，并很快在民众62个国度和地区获批认证。临床数据裸露，不论是参与早期测验的患者，如故连年来秉承手术的患儿，瓣膜功能褂讪、永久性强，部分病例术后随访已越过10年，瓣膜寿命越过预期。刘廷亮莳植荧惑肺动脉局促患儿过火家长对协调疾病、健康成长要有充分的信心。

跟着植入东谈主工瓣膜“作事”期限的延迟，术后的始终随访和康复疗养成为合手续神志的焦点，对晋升先心病患儿的存活率有很大助益。上海儿童医学中心诞生了分阶段的随访体系。随访中除了磁共振、腹黑超声等神志，最垂危的评估要点在于心肺引导才调，响应的是患者在日常生活和引导中的耐力与安全性。海外指南裸露，经疗养的轻中度先心病患者，其老年生涯率可达70%至95%；重度患者中，约有一半不错健康插足老年阶段。聚合国内数据，越过七成法洛四联症患儿有望健康步好听顺之年，这为家庭带来了极大信心。

患儿在康复时间需保合手适量引导以保管心肺功能，但应幸免高风险、高抗争性的剧烈动作；饮食方面要保证养分平衡，珍摄体重过快增多给腹黑变成包袱；日常生活中家长应属意孩子的呼吸频率、引导耐力及有无心悸、昏迷等症状。

兑现身心双重康复

刘廷亮莳植指出，昔日的医学方法常常把患者视为“需要修理的机器”，大夫修好“零件”即完成任务。但关于儿童先心病患者，手术仅仅第一步，情绪康复同样垂危。患儿需要诞生“被协调”的信念感，这种积极心态有助于合作后续康复，减少惊惧与酬酢阻挠。

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心社会使命师陈玉婷先容，情绪搭救、家庭相通和公益慈善是康复不能或缺的一部分。诞生医患毕生关爱定约，诞生病院—家庭—社会三位一体的搭救网络，不错让先心病肺瓣患儿更获胜地完成体魄和情绪的双重康复，融入社会，和平常东谈主一样学习和生活。

先天性腹黑病并非东谈主生的止境，而是一个不错在医学和爱心看管下高出的挑战。在合手续的随访、科学的康复和全社会的礼聘中，这些孩子将领有健康的腹黑、灿烂的笑貌与充满但愿的将来。